Lite gott och lite jobbigt..

Retsticka!.. Ja det är nog ett rätt bra, beskrivande ord på Dennis! Han ska alltid göra sig rolig på min bekostnad eller ja på allas bekostnad! Men speciellt sin mors och min, hm.. Våra familjedagar består alltid av en massa gott prat och skratt. Det är alltid lika roligt att umgås med familjen =)

Dennis är en mästare på att lägga in ett extra ord eller dra till en skev liknelse till det man säger. Man blir liksom lite ”Höh” ungefär när han säger det.. -Hur tänkte du nu?.. Brukar jag fråga. Då skrattar han bara sådär ”självälskande” och tycker att han är en döökul typ! Ibland är han inte kul utan bara döö, men oftast leder kommentarerna och skämten till ett gott skratt.. Kom bara att tänka på det igår när vi tjafsade lite, han vill att jag ska må bra, även i ”intemåbralägen”. När vi väl bråkar brukar bråket lägga sig snabbt, det har vi oftast honom att tacka för. Mitt i en situation där jag ska vara allvarlig och stå för min sak, händer något som gör att allvaret försvinner. Ibland räcker det att vi tittar på varandra för att vi ska börja skratta.. Då tänker jag i efterhand, hur allvarligt var det här då egentligen? Haha, vicken typ!.. Jaja..

 

I torsdags och fredags har vi två varit på Föräldrautbildning steg 1 ”Autismspektrumtillstånd” i Lund på Barnhabiliteringen. Två mycket intressanta och lärorika dagar. Vi har fått lära oss om vad Autism är och innebär för barnet som har Autism men även för föräldrar och syskon. Vi har också fått bra information om hur vi som föräldrar kan arbeta med Elijah, att vi tex ska vara visuellt tydliga, visa vad som komma skal och hur dagen ska se ut med hjälp av scheman och bilder samt använda TAKK som ett hjälpmedel vid kommunikation. Vi vet att vi kan använda oss av sociala berättelser (ett pedagogiskt redskap som förklarar det underförstådda, och konkretiserar sociala skeenden) för att hjälpa Elijah lära sig/ komma ihåg hur han ska göra i olika sammanhang. Det gäller för oss i övrigt att vara mycket konkreta i vårt samtal med Elijah och tydliga. Vi måste ha en bra och tydlig struktur på dagarna! Konsekvenspedagogik funkar dåligt på barn med Autism, men vi har fått mycket praktiska tipps. Vi vet att Elijah har ett annorlunda tänkande vilket kräver stöd och hjälp från oss och samhället. Barn med Autism har inte förmågan el svårt för att dela samma upplevelse med någon annan och det påverkar barnens språkutveckling, sociala samspel med andra och uppmärksamhet.  Mentaliseringsförmåga, Theory of Mind ”Förmåga att kunna anta hur andra människor tänker/känner genom att tolka verbalt språk och mimik/gester och koppla det till rätt sammanhang” Mycket svårt.. Att förstå orsak – verkan, alltså att förstå konsekvensen av sitt eget beteende är jättesvårt därför funkar inte konsekvenspedagogik på dessa barn. Många barn med Autism kan inte få ihop delar till en helhet och se samband. Vi har fått lära oss att vi ska använda oss av ”mutor”/belöning. Det har många negativa synpunkter på men jag ska förklara varför.. Barn med Autism måste se sitt mål, de måste veta meningen av sin uppgift och vad som ska ske i direkt anslutning till uppgiften. De måste konkret se ”vinsten” av vad de gör kan man säga. Det innebär inte att man som förälder till dessa barn ska muta med en glass varje gång, det kan handla om enkla saker som utgång, läsning osv. Vi har hittat vår strategi med Elijah, vi behöver inte muta värst mycket men vi måste förbereda honom inför sociala sammanhang på ett sett som normala barn inte är i behov av.  Det gäller att planera och organisera logiskt. -Usch, jag kan hålla på här i evighet, vad kommer jag mer på..

Barn med Autism har låg el ingen impulskontroll, de har svårt för att kontrollera och reglera känslor. De kan inte” se sig själv utifrån”, alltså de har inte självreflektion och kan inte vara flexibla. Det ställer till det en hel del för dessa barn, inte sant? ”Annorlunda barn får annorlunda föräldrar”, ett bra citat tycker jag. Jag vet att jag är en bra mamma och att Dennis är en bra pappa. Vi gör ett stort och tungt arbete tillsammans. Vi har kämpat och kämpar fortfarande! Evve sa till mig senast igår: -Det är tur att han fått dig och Dennis som föräldrar, ni gör ett fantastiskt arbete med honom. Det värmde mycket gott i moderhjärtat kan jag säga.

 

Varför är det bra att få en diagnos? Jo det är för att för bekräftelse, ökad förståelse och lagliga rättigheter. Mitt barn har Autism, han har rätt till ett fungerande liv som alla andra men för att han ska kunna få det krävs det en del insatser utifrån. Jag säger såhär.. ”Det är inte mitt barn som är problemet, problemet är att världen inte är anpassad efter mitt barn”! Exakt så känner jag, jag tänker mycket på våra  förutsättningar, vad är normalt? Jo det är ju det som vi ser är vanligt förekommande, eller hur? Vilka människor är normala? Jo det är ju de som ”sköter sig och som inte sticker ut”. Har jag fel?..  Så därav mitt eget lilla citat..  Många barn med Autism har sömnsvårigheter, vi har inte det problemet med Elijah vilket jag tar mig på hjärtat och tackar Gud för. Det är nämligen så att många av dessa barn har el får epilepsi och den är ofta märkbar vid insomning. Mycket jobbigt för barn som ha dessa problem. Jag tänker på en kille i släkten som antagligen lider av epilepsi, usch jag tycker så synd om honom och mamman som så klart är jätteorolig, kramar till er.. 

Det är många faktorer som påverkar autistiska barns utveckling. Vi har begåvningen, åldern när barnet får diagnosen såklart. Vi har upplevda erfarenheter och bemötandet av omgivningen.  Elijah är normalbegåvad, han har den högfungerande varianten av Autism. Han är snart 5 år, var 4,5 år när han fick sin diagnos. Han får det bästa bemötandet både i hemmet, hos våra familjer, vänner och i förskolan. Vi har ingen erfarenhet av ”detta” innan mer än att vi har familjemedlemmar med andra typer av neuropsykiatriska funktionshinder. Jag arbetar såklart med en del barn som har dessa bekymmer men mer erfarenhet är så har vi inte. Vi är ”nya föräldrar” som man säger.  

Vi har en livslång utmaning framför oss, och vi har fått lära oss att vi måste ta han om oss själva för att orka ta hand om varnadra, klokt! Jag har faktiskt fått frågan om jag önskar att Elijah var annorlunda? Nä det önskar jag verkligen inte, men vad jag önskar är att han inte fått de svårigheter som kom på köpet av detta! Elijah är Elijah, världens finaste Elijah, min och Dennis Elijah, vår Elijah och vi älskar honom för den han är och inte för den han kunnat vara! Tänk lite på det..


Kommentarer
Postat av: Mormor

Älskar min Elijah han e bara bäst <3 Vill inte ha honom annerlunda <3

2012-10-06 @ 12:51:21
Postat av: Anna

Åh Mariett.. Att läsa allt detta gör så ont. Jag beundrar dig och din Dennis. Ja, ni har en tuff tid framför er (livet), men hela tiden tänker ni på er son i första hand. Bara det är beundransvärt. Du skriver så otroligt fint om Elijah och jag kan riktigt känna din kärlek till honom. Jag hoppas ni får all hjälp som går och att livet ändå kan fortsätta på bästa sätt. Ta hand om varandra <3 Kramar från Anna

2012-10-06 @ 13:11:10

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0